El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara, congénita y de origen neurológico que afecta principalmente a los nervios craneales responsables de la expresión facial y del movimiento lateral de los ojos. Como consecuencia, las personas que lo presentan no pueden sonreír, fruncir el ceño o realizar otras expresiones faciales de forma voluntaria. También pueden experimentar dificultades para hablar, alimentarse o tragar. Un alto porcentaje de afectados presenta alteraciones músculo esqueléticas como sindactilia o falta de desarrollo en las extremidades.
Aunque la ausencia de expresión facial puede hacer pensar erróneamente que una persona no puede expresar emociones, la realidad es muy distinta: las personas con Síndrome de Moebius sienten, ríen, lloran o se emocionan como cualquier otra persona; simplemente no siempre pueden expresarlo con su rostro. Esta falta de conocimiento suele dar lugar a prejuicios y barreras sociales que afectan a su inclusión. Es por esto que nació RafaPuede.
Rafa, cuya historia inspira a Fundación RafaPuede, nació con Síndrome de Moebius, retrognatia, pies zambos y ausencia de ambas manos. Fue portador de traqueotomía desde los 0 a los 3 años a consecuencia de oclusión en las vías altas respiratorias y requirió de respiración asistida durante varios años por afección de una sepsis.
Desde muy pequeño ha demostrado que las limitaciones no las definen las personas, sino, en muchas ocasiones, los entornos y las oportunidades que encuentran a su alrededor. Su esfuerzo, su capacidad de superación y su forma de afrontar cada reto dieron origen a una fundación que trabaja para construir una sociedad más inclusiva, donde todas las personas puedan desarrollar su proyecto de vida con igualdad de oportunidades.
La experiencia de Rafa ha convertido a la Fundación RafaPuede en una entidad comprometida con la sensibilización sobre las enfermedades raras, la discapacidad y la inclusión social. A través de programas educativos, actividades comunitarias y proyectos innovadores, la fundación promueve un cambio de mirada: dejar de centrarse en las limitaciones y poner el foco en las capacidades, los apoyos y la eliminación de las barreras que dificultan la participación plena de las personas.
Hablar del Síndrome de Moebius es también hablar de resiliencia, diversidad y derechos. La historia de Rafa demuestra que un diagnóstico no determina el futuro de una persona y que, con apoyos adecuados y una sociedad más accesible, es posible transformar las dificultades en oportunidades para inspirar y cambiar vidas.
Para más información sobre el Síndrome de Moebius contacten con FEDER o con la Asociación Española Síndrome de Moebius.