Acerca Moebius

Nos habría encantado que muchos más afectados por Síndrome de Moebius pudieran habernos acompañado en este viaje. Un viaje de aprendizaje y descubrimiento con un protagonista excepcional: Ugo (sin hache) 

Conocer su historia y su forma de entender y reivindicar la discapacidad, con esa seguridad, serenidad y templanza ha sido una enseñanza que no olvidaremos ni los adolescentes y ni los adultos que hemos estado durante un fin de semana en la Aldea de Yuste, Cáceres.

El Síndrome de Moebius es una condición física congénita que te provoca parálisis facial, te limita el movimiento de los ojos y te condiciona la pronunciación. Y que en algunas ocasiones se acompaña de alteraciones en el desarrollo de las extremidades y de otras patologías.

Rafa miraba a Ugo para entenderse y Ugo lo hacía entendiéndole. No hacían falta palabras ni guiños ni tan siquiera una sonrisa cómplice. No porque la naturaleza les hubiera privado de esa capacidad, si no porque hay algo que supera cualquier barrera: la sensibilidad ante la semejanza.

Y Ugo nos habló de aceptación, de negación, de resiliencia, de luchas internas, de horizontes, de miedos, de éxitos, de los prejuicios que todos tenemos… Pero sobre todo nos habló de importancia de sentirse bien con uno mismo y de abrirte a que las oportunidades y a que la felicidad llegue a tu vida. Algo que nunca pasa si levantas muros y te aíslas de los demás.

*Esta actividad se desarrolló a finales de agosto de 2024 y fue cofinanciada por la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación RafaPuede.

Ugo se declara activista y divulgador sobre discapacidad. Es creador de la exitosa cuenta de Twitter @xqTTs y en participa en los podcast sobre discapacidad @ElDiscast y @Desvaria2Podcst

Aquí puedes leer sus impresiones sobre este encuentro…