La Fundación RafaPuede – Rafael Moreno Villar pone en marcha, en su sede de San Javier, una oficina de información y orientación sobre Enfermedades Raras para la comarca del Mar Menor, gracias a un acuerdo de colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras «D’Genes» y el apoyo de FEDER.
Cualquier afectado diagnosticado de una Enfermedad Rara, o con sospecha de padecerla, puede acceder a este servicio gratuito.
Tlf 669 07 41 91.
Se consideran Enfermedades Raras aquellas cuya incidencia en la población es menor a 5 de cada 10.000 habitantes. Existen más de 6000 enfermedades raras y algunas son tan excepcionales que solo las padecen unas cuantos afectados en todo el mundo. Suelen tener origen genético (alteraciones o mutaciones) y no tienen porque ser hereditarias.
El diagnóstico tardío, el desinterés de la industria farmacéutica por estas enfermedades minoritarias y la falta de tratamientos específicos hacen que los afectados se encuentren en desventaja con respecto a quienes sufren enfermedades más comunes.
D´genes es la asociación de Enfermedades Raras con mayor presencia en la Región de Murcia, con sede en Totana y Murcia, impulsa acciones de sensibilización, normalización y defensa de los derechos de este colectivo.
Con este nuevo proyecto desde la Fundación RafaPuede queremos dar apoyo a las familias y afectados de estas enfermedades con las que viven muchos de nuestros beneficiarios.
