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¿Qué es el Proyecto Piar?
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La Fundación RafaPuede - Rafael Moreno Villar pone en marcha, en su sede de San Javier, una oficina de información y orientación sobre Enfermedades Raras para la comarca del Mar Menor, gracias a un acuerdo de colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras "D'Genes" y el apoyo de FEDER.

Cualquier afectado diagnosticado de una Enfermedad Rara, o con sospecha de padecerla, puede acceder a este servicio gratuito visitando nuestra sede en Avd. de Balsicas nº 72 de San Javier o llamando al tlf 669 07 41 91.

Se consideran Enfermedades Raras aquellas cuya incidencia en la población es menor a 5 de cada 10.000 habitantes. Existen más de 6000 enfermedades raras y algunas son tan excepcionales que solo las padecen unas cuantos afectados en todo el mundo. Suelen tener origen genético (alteraciones o mutaciones) y no tienen porque ser hereditarias.

El diagnóstico tardío, el desinterés de la industria farmacéutica por estas enfermedades minoritarias y la falta de tratamientos específicos hacen que los afectados se encuentren en desventaja con respecto a quienes sufren enfermedades más comunes.

D´genes es la asociación de Enfermedades Raras con mayor presencia en la Región de Murcia, con sede en Totana y Murcia, impulsa acciones de sensibilización, normalización y defensa de los derechos de este colectivo.

Con este nuevo proyecto desde la Fundación RafaPuede queremos dar apoyo a las familias y afectados de estas enfermedades con las que viven muchos de nuestros beneficiarios. 

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

tlf: 669 07 41 91



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